Η Τία Πράις είναι ένα τρισχαριτωμένο κοριτσάκι που όλοι θα ήθελαν να αγκαλιάσουν και να φιλήσουν, όμως κανείς –ούτε η ίδια η μητέρα της– δεν τολμά να το κάνει.
Η 2χρονη πάσχει από μια σπάνια γενετική διαταραχή που την καθιστά εξαιρετικά ευαίσθητη ακόμη και στο παραμικρό άγγιγμα. Ένα χάδι ή μια αγκαλιά μπορεί να κάνουν το δέρμα της να γεμίσει φλύκταινες και επίπονες πληγές.
Το κοριτσάκι από το Χερτφορντσάιρ της Αγγλίας πάσχει από πομφολυγώδη συγγενή δερματοπάθεια (epidermolysis bullosa), πάθηση που περιλαμβάνει την ακραία ευαισθησία του δέρματος στη ζέστη, το φως και το άγγιγμα.
Η Τία γεννήθηκε χωρίς δέρμα στα πόδια της και σε συγκεκριμένα σημεία στα χέρια της. Όσο μεγάλωνε, εμφανίζονταν όλο και συχνότερα φλύκταινες στο δέρμα της με το παραμικρό εξωτερικό ερέθισμα. Δεν μπορεί να περπατήσει πολύ καλά επειδή και το δέρμα στα πέλματά της είναι ευαίσθητο και η έκθεση στον ήλιο μπορεί να έχει σαν αποτέλεσμα να εμφανιστούν οι φουσκάλες σε ολόκληρο το σώμα της.
Η μητέρα της πρέπει να φροντίζει ώστε το δέρμα της να είναι συνεχώς προστατευμένο και της χορηγεί μορφίνη για να αντιμετωπίζει τον πόνο.
Η πομφολυγώδης δερματοπάθειας είναι μια κληρονομική νόσος που πλήττει μόλις 1 ανά 50.000 παιδιά. Συχνά οι φλύκταινες οδηγούν στο σχηματισμό ουλώδους ιστού και σταδιακά μπορεί τα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών να ενωθούν. Σε ορισμένες περιπτώσεις παρατηρούνται αλλοιώσεις και εσωτερικά, σε ζωτικά όργανα.
Επί του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία για την πομφολυγώδη συγγενή δερματοπάθεια.
Το Μουσείο Ακρόπολης κλείνει 16 χρόνια λειτουργίας και προσφέρει ξεχωριστές εκδηλώσεις
Την Παρασκευή 20 Ιουνίου το Μουσείο Ακρόπολης κλείνει 16 χρόνια λειτουργίας και προσκαλεί τη Συ..Γιατί οι τράπεζες ξεφορτώνονται τα ATM
Οι τράπεζες πωλούν τα ΑΤΜ που βρίσκονται σε απομακρυσμένες περιοχές,…..Ολοκληρώνεται σήμερα η συζήτηση και ψήφιση του νέου Κώδικα Οδικής Κυκλοφορίας
Με τις τοποθετήσεις των κοινοβουλευτικών εκπροσώπων, των εισηγητών, των ειδικών…..
Δριμύ κύμα καύσωνα θα σαρώσει την Ευρώπη
Μετά τις καταιγίδες αναμένονται υψηλές θερμοκρασίες έως και 10 °C…..Η μοναδική γλώσσα της Ευρώπης που δεν έχει συγγένεια με καμία άλλη
Οι γλωσσολόγοι σηκώνουν τα χέρια ψηλά Μέσα σε μια ήπειρο…..Οι ελλείψεις κακάο στην Ακτή Ελεφαντοστού εκτοξεύουν στα ύψη την τιμή της σοκολάτας
Μέχρι το τέλος του 2025, η Ευρώπη θα απαιτεί 100%…..
ΤΑ ΠΙΟ ΔΗΜΟΦΙΛΗ
LIFESTYLE
- Demi Moore: Ανακηρύχθηκε το πιο όμορφο πρόσωπο από το περιοδικό «People» Lifestyle
- Δικογραφίες σε Ιωάννινα και Κω: Ο Μένιος Φουρθιώτης κατήγγειλε την διάπραξη σοβαρών αδικημάτων εις βάρος του Lifestyle
- Το… απίστευτο ποσό που πήρε ο Τομ Κρουζ για την «μεταφορά» της Ολυμπιακής σημαίας από το Παρίσι στο Λος Άντζελες Lifestyle
- Από την πειρατεία στο Spotify: H ιστορία πίσω από το πώς «απελευθερώθηκε» η μουσική Lifestyle
- ΓΙΑ ΤΑ ΜΠΑΖΑ Lifestyle
ΑΘΛΗΤΙΚΑ
- Ο αθλητισμός είναι ο καλύτερος αμυντικός μηχανισμός στα όποια προβλήματα του ανθρώπου και τα αδιέξοδα της νεολαίας μας Αθλητικά
- Ο Γ.Σ. ΕΥΔΑΜΟΣ Κω διοργανώνει Διασυλλογικό Πρωτάθλημα Στίβου Κ16 Αγοριών – Κοριτσιών την Παρασκευή 2 Μαΐου στο Νέο Στάδιο Ανταγόρας Κω στις 15:30. Αθλητικά
- ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ ΕΠΙΤΡΟΠΗΣ ΒΕΤΕΡΑΝΩΝ ΚΩ Αθλητικά
- ΠΡΟΚΗΡΥΞΗ 37ων Πανελληνίων Αγώνων Βετεράνων Αθλητών 3-4 Μαΐου 2025 ΚΩΣ ΝΕΟ ΣΤΆΔΙΟ ΑΝΤΑΓΟΡΑΣ Αθλητικά
- ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΠΕΡΙΦΕΡΕΙΑΚΟΥ ΠΡΩΤΑΘΛΗΜΑΤΟΣ ΝΟΤΙΟΥ ΑΙΓΑΙΟΥ – Β & Γ ΕΠΙΠΕΔΑ (Ηράκλειο, Κρήτη) Αθλητικά
ΥΓΕΙΑ
- Μια υγιεινή δίαιτα μπορεί να έχει καρδιομεταβολικά οφέλη ανεξάρτητα από την απώλεια βάρους Υγεία
- Το μυστικό υλικό στο τοστ που θα απογειώσει τη γεύση του και θα το κάνει πιο υγιεινό Υγεία
- Ξεκινούν πειράματα για την παραγωγή διαστημικών τροφίμων Υγεία
- Υπουργείο Υγείας: Απαγόρευση σε όλες τις αρωματικές ουσίες στα ηλεκτρονικά τσιγάρα Υγεία
- Αρτηριακή πίεση: Το Νο1 τρόφιμο που δεν πρέπει να ξαναφάτε για μην ανεβαίνει Υγεία
ΜΙΚΡΕΣ ΑΓΓΕΛΙΕΣ
- Το Neptune Luxury Resort στο Μαστιχάρι της Κω, ζητά προσωπικό για την θερινή σαιζόν 2025 Μικρές Αγγελίες
- Ο όμιλος Michelangelo Hotels & Resorts ζητά προσωπικό για τη σεζόν 2025 Μικρές Αγγελίες
- Tο ξενοδοχείο MICHELANGELO RESORT & SPA ζητά για τη σεζόν 2024 ΥΠΑΛΛΗΛΟ ΥΠΟΔΟΧΗΣ Μικρές Αγγελίες
- O όμιλος HotelBrain Group αναζητά Υπάλληλους Υποδοχής - Receptionists Μικρές Αγγελίες
- ΖΗΤΕΊΤΑΙ ΠΡΟΣΩΠΙΚΌ Μικρές Αγγελίες