15η Φεβρουαρίου : Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Angelman

Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Angelman

Όταν η γνώση έγινε διεκδίκηση και η διεκδίκηση έγινε δικαίωμα Η 15η Φεβρουαρίου είναι αφιερωμένη στο Angelman Syndrome — μια σπάνια, γενετική, μη αναστρέψιμη νευροαναπτυξιακή διαταραχή. Σήμερα μιλάμε για ενημέρωση και ευαισθητοποίηση. Όμως πριν από μερικά χρόνια, μιλούσαμε για κάτι πιο βασικό: την ίδια την ύπαρξη της πάθησης στα χαρτιά του κράτους. Μέχρι τις 20 Μαρτίου 2006, το Υπουργείο Υγείας και Πρόνοιας δεν είχε επίσημη καταγραφή του Συνδρόμου Angelman. Δεν υπήρχε θεσμική αποτύπωση. Δεν υπήρχε ΦΕΚ.

Τι σήμαινε αυτό πρακτικά;

Σήμαινε ότι τα παιδιά με Σύνδρομο Angelman — ενώ πάσχουν από διά βίου, μη αναστρέψιμη γενετική πάθηση — υποχρεώνονταν να περνούν από Υγειονομικές Επιτροπές κάθε δύο χρόνια για «επανέλεγχο».

Επανέλεγχο σε τι;

Σε μια γενετική διάγνωση που δεν αλλάζει.

Σε μια κατάσταση που δεν αναστρέφεται.

Σε μια πραγματικότητα που δεν θεραπεύεται.

________________________________________

Από την πληροφορία στη θεσμική πράξη

Ο αείμνηστος Κώος δάσκαλος Μανώλης Ντουμάνης ήταν εκείνος που μου έδωσε τις βασικές και κρίσιμες πληροφορίες και την κατεύθυνση. Ένας ΑΝΘΡΩΠΟΣ που εργάστηκε σιωπηρά όχι μόνο ως δάσκαλος αλλά και ως στήριγμα στο πλευρό πολλών ευπαθών συνανθρώπων μας .

Όμως το ζήτημα έπρεπε να φτάσει εκεί που λαμβάνονται οι αποφάσεις.

Και αυτό έγινε.

Έφερα το θέμα θεσμικά εκεί που έπρεπε, με ξεκάθαρο στόχο: